Les journées partage permettent la rencontre entre les équipes médicales, les adhérents et les administrateurs de l’association, C’est l’événement qui donne de la cohérence à notre projet. Nous portons une attention particulière sur les jeunes atteints par la maladie, ces journées sont destinées à les rassembler pour rompre leur isolement en partageant leurs expériences. Cette année le thème était la mer avec le soutien des skippers qui portent nos couleurs.
Le site Bloom-NF1 a été lancé officiellement, il apportera des réponses aux patients et professionnels concernés par les troubles du neurodéveloppement chez les jeunes ayant une NF1.
Journées Partage 2026
ASSOCIATION NEUROFIBROMATOSES ET RECKLINGHAUSEN
La Rochelle
août 2026
Présentations des recherches en cours et de l’avancée des soins par les chercheurs et les médecins. Informations aux adhérents sur les projets de l’association.
Détails du projet
L’ASSOCIATION
Les journées partage permettent la rencontre entre les équipes médicales, les adhérents et les administrateurs de l’association, C’est l’événement qui donne de la cohérence à notre projet. Nous portons une attention particulière sur les jeunes atteints par la maladie, ces journées sont destinées à les rassembler pour rompre leur isolement en partageant leurs expériences. Cette année le thème était la mer avec le soutien des skippers qui portent nos couleurs.
Le site Bloom-NF1 a été lancé officiellement, il apportera des réponses aux patients et professionnels concernés par les troubles du neurodéveloppement chez les jeunes ayant une NF1.