L’Association Française du Syndrome de Rett (A.F.S.R.), fondée en 1968, est reconnue d’utilité publique depuis 2008. Son but est de soutenir, d’aider et orienter les familles ayant à leur charge une personne atteinte du syndrome de Rett, une maladie génétique rare entrainant un polyhandicap.
L’association organise chaque année un séjour famille au Center Parcs Les hauts de Bruyère en Sologne. 76 adultes et enfants touchés par le syndrome de Rett participent à ce séjour.
Pour les enfants sont organisés :
• Des massages par une praticienne en massage relaxation,
• Des baignades à l’Aqua Mundo,
• Une médiation animale,
• Un espace Snoezelen (très attendu par les familles, ces ateliers sont aménagés dans un espace calme, éclairé de lumières tamisées de différentes couleurs, avec des musiques douces. Cette pratique vise à éveiller la sensorialité de la personne stimulée dans une ambiance sécurisante).
• La présence et la participation de clowns.

Soutien aux familles dont l’enfant est touché par ce polyhandicap ainsi que pour la recherche médicale.

Soutien pour l’ensemble des actions menées par l’association qui vient en aide aux familles dont un membre est atteint de cette maladie génétique grave entrainant un polyhandicap, notamment chez les filles.